โรคธาลัสซีเมีย คือ โรคโลหิตจาง ทางพันธุกรรมที่เป็นปัญหาทางสาธารณสุขที่สำคัญของประเทศไทย อย่างไรก็ตาม การศึกษาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยธาลัสซีเมียยังไม่มีการศึกษามากนัก การศึกษานี้มีวัตถุประสงค์เพื่อประเมินคุณภาพชีวิตด้านสุขภาพของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ศึกษาปัจจัยที่มีผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย และประเมินความพึงพอใจของผู้ป่วย แบบสอบถาม คุณภาพชีวิต PedsQL ได้ถูกนำมาใช้ในการประเมิน คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยธาลัสซีเมียอายุ 2-18 ปี จำนวน 362 คน จาก 3 โรงพยาบาล ได้แก่ โรงพยาบาลศูนย์สระบุรี โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ และโรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า ข้อมูลลักษณะโดยทั่วไปของผู้ป่วยและข้อมูล ผลการรักษาทางคลินิกได้จากการทบทวนเวชระเบียนผลการศึกษาพบว่า ค่าเฉลี่ย (ค่าเบี่ยงเบนมาตรฐาน) ของคะแนนรวมคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยธาลัสซีเมียที่รายงานด้วยตัวเด็กและผู้ปกครอง คือ 76.67 (11.40) และ 74.69 (14.42) คะแนน ตามลำดับ ค่าเฉลี่ยคะแนนคุณภาพ ชีวิตด้านกายภาพ คือ 78.24 (14.77) คะแนน สำหรับด้านจิตใจและสังคม พบว่า เด็กธาลัสซีเมียมีคะแนนคุณภาพ ชีวิตด้านโรงเรียนต่ำที่สุด คือ 67.89 (15.92) คะแนน รองมาเป็นด้านอารมณ์ โดยมีคะแนน 75.90 (16.62) คะแนน และด้านสังคมโดยมีคะแนน 83.71 (14.73) คะแนน ผลที่ได้จากการศึกษาบ่งชี้ว่า อายุ อายุที่เริ่มซีด ความรุนแรงของโรค (รุนแรง หรือ ไม่รุนแรง) ชนิดของการรักษา (การรักษาแบบ regular หรือ non-regular) และระดับฮีโมโกลบิน เป็นปัจจัยที่มีผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยธาลัสซีเมียอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ จากการสอบถามความพึงพอใจในการรับบริการทางการแพทย์ พบว่า ผู้ป่วยจากทั้ง 3 โรงพยาบาล มีความพึงพอใจสูงต่อการบริการที่ได้รับและเมื่อจำแนกโดยสิทธิทางการรักษาพบว่า ความพึงพอใจ ของผู้รับบริการในแต่ละสิทธิทางการรักษาไม่แตกต่างกันจากการวิจัยครั้งนี้มีข้อเสนอแนะว่า การให้การรักษาอย่างเหมาะสม ( regular treatment) ซึ่งประกอบด้วยการให้เลือดในผู้ป่วยที่ระดับฮีโมโกลบินต่ำกว่า 7 g/dL การให้ยาขับเหล็กเมื่อผู้ป่วยมีภาวะเหล็กเกินหรือมีระดับซีรัมเฟอร์ริตินมากกว่า 1000 ng/ml และการให้เลือดแบบ high transfusion ในกลุ่มผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นธาลัสซีเมียชนิด homozygous beta-thalassemia และในผู้ป่วยที่เริ่มซีดก่อนอายุ 2 ปีซึ่งได้รับเลือดครั้งแรกก่อนอายุ 4 ปี สามารถเพิ่ม คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ได้อย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ นอกจากนี้ผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงควรได้รับการดูแลเป็นพิเศษเพื่อเพิ่มระดับคุณภาพชีวิต

ภ.ม. (บริหารเภสัชกิจ) คณะ - มหาวิทยาลัยมหิดล ปี 2550

Quality of life, children, Thalassemia, SATISFACTION, PEDSQL