บทนำ:   ผู้ป่วยเด็กเอสแอลอีโดยเฉพาะที่มีโรคไตอักเสบพบเป็นอันดับต้นๆของผู้ป่วยเด็กโรคไตที่รับป่วยในโรงพยาบาลโรคนี้เป็นโรคเรื้อรังรุนแรง มีโรคของอวัยวะหลายระบบ การดำเนินของโรคและการรักษามีผลกระทบต่อการเจริญเติบโต พัฒนาการทางจิตใจ และสังคมของเด็กอย่างมาก การประเมินผลการรักษานอกจากจะประเมินผลลัพธ์ทางคลินิกแล้ว ควรได้มีการประเมินคุณภาพชีวิต ซึ่งเกี่ยวเนื่องกับสุขภาพของผู้ป่วยด้วย

วัตถุประสงค์: เพื่อศึกษาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กเอสแอลอีที่ติดตามรักษาที่โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้าในช่วงระยะเวลา 6 เดือน

วิธีการศึกษา: ประเมินคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคเอสแอลอีที่ติดตามรักษาที่โรงพยาบาลพระมงกุฎเหล่า โดยใช้แบบสอบถาม PedsQLTM4.0 Generic core scale (Thai version) ที่ห้องตรวจโรคผู้ป่วยนอก แผนกไตเด็ก กองกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า ในช่วง 1 มิ.ย. 2551-31 พ.ค. 2552โดยเก็บข้อมูล 2 ครั้ง ครั้งที่ 1 เมื่อเข้าร่วมโครงการ และครั้งที่ 2 เดือนที่ 6 หลังเข้าร่วมโครงการ

ผลการศึกษา: มีผู้ป่วยโรคเอสแอลอีเด็กเข้าร่วมในการศึกษานี้ 42 ราย อายุตั้งแต่ 3-15 ปีเป็นเพศชาย 7 รายและเพศหญิง 35 ราย ระยะเวลาที่เป็นโรคเฉลี่ย  3.5(+2.0 ปี) ผู้ป่วย 41 ราย   (97.6%) มีโรคที่ไต ผลการประเมินคุณภาพชีวิตพบว่าคะแนนคุณภาพ ชีวิตของกลุ่มผู้ป่วยโรคเอสแอลอีในช่วงระยะเวลา 6 เดือนทั้งคะแนนรายด้าน(กายภาพ อารมณ์ สังคม โรงเรียน) และคะแนนรวม ไม่พบความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ เมื่อแยกผู้ป่วยโรคเอสแอลอีตามระยะเวลาหลังจากเริ่มการรักษาแบ่งเป็น 3 กลุ่ม กลุ่มที่ 1≤ 12 เดือนผู้ป่วยทำแบบประเมินคุณภาพชีวิต 8 ครั้ง กลุ่มที่ 2 13-36 เดือน ผู้ป่วยทำแบบประเมินคุณภาพชีวิต 26 ครั้ง กลุ่มที่ 3 ≥37 เดือนผู้ป่วยทำแบบประเมินคุณภาพชีวิต 50 ครั้ง พบว่า คะแนนคุณภาพชีวิตทั้งคะแนนรายด้านและคะแนนรวมไม่ แตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติเช่นกัน พบว่าผู้ป่วยมีคะแนนด้านโรงเรียนต่ำกว่าด้านอื่นๆ                  

สรุป: คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคเอสแอลอี มีคะแนนด้านโรงเรียนต่ำกว่าด้านอื่นๆ ไม่พบความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ เมื่อเปรียบเทียบคะแนนคุณภาพชีวิตในช่วงเวลา 6 เดือน หรือเปรียบเทียบคะแนนคุณภาพชีวิตเมื่อแบ่งตามระยะเวลาหลัง จากเริ่มการรักษา