ความเป็นมา: โรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ปัจจุบันในคนไทยพบคน

ที่เป็นโรคนี้มากถึง 600,000 คน (ประมาณ 1 ต่อ 100 คน) เนื่องจากเป็นโรคที่เรื้อรังต้องได้รับการ

รักษาและตรวจติดตามต่อเนื่องไปตลอดชีวิต อาจส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของเด็กที่เป็นโรค ทั้งด้าน

การเจริญเติบโตและพัฒนาการในด้านต่างๆตามช่วงวัยของเด็ก ดังนั้นถ้าเราทราบถึงผลกระทบของ

โรคนี้ต่อเด็กในด้านต่างๆ และนำมาใช้ในการดูแลเด็ก รวมถึงการให้คำแนะนำแก่เด็กและครอบครัว

เพื่อทำให้เด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นทั้งทางด้านร่างกาย จิตใจและสังคม

วัตถุประสงค์ : ประเมินคุณภาพชีวิตเด็กใน 4 ด้าน คือ ด้านร่างกาย, ด้านอารมณ์, ด้านสังคมและด้าน

การเรียน โดยใช้แบบสอบถามประเมินคุณภาพชีวิต The 23-item PedsQLTM Questionnaire for the

Pediatric Quality of Life InventoryTM เพื่อนำข้อมูลมาประมวลผลและนำข้อสรุปมาใช้ในการดูแล

เด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย

วิธีการวิจัยและประชากร: การศึกษาเป็น Cross-sectional nonrandomized study เด็กจะตอบแบบสอบถามประเมินคุณภาพชีวิต ผู้ดูแลเด็กตอบแบบสอบถามข้อมูลทั่วไปของเด็ก และผู้ดูแลเด็กพัฒนาการของเด็ก ผลกระทบต่อผู้ดูแลเด็ก การวิเคราะห์ทางสถิติ ใช้ IBM SPSS Statistic-Ver.20

ผลการศึกษา: ในเด็ก 37 คน เป็นเพศชายและเพศหญิงใกล้เคียงกัน, มากกว่าร้อยละ 60 เป็นมานาน

กว่า 2 ปี, ส่วนใหญ่ผลการเรียนอยู่ในระดับปานกลางและสามารถไปโรงเรียนได้ปกติ, ร้อยละ 35.1 มา

รับการรักษาตามนัดทุก 1-3 เดือน ใกล้เคียงกับการมารักษาเมื่อมีอาการเจ็บป่วย, ทั้ง 2 เพศค่าเฉลี่ย

คะแนนคุณภาพชีวิตด้านร่างกาย, อารมณ์, การเรียนและคุณภาพชีวิตโดยรวมไม่แตกต่างกันยกเว้น

ด้านสังคมที่เพศหญิงมีค่าเฉลี่ยคะแนนคุณชีวิตสูงกว่า, เด็กที่เป็นโรคมาน้อยกว่า 2 ปี มีค่าเฉลี่ยคะแนน

คุณภาพชีวิตทุกด้านสูงกว่าเด็กที่เป็นมานานกว่า 2 ปี ผู้ดูแลเด็ก เพศชายและเพศหญิงใกล้เคียงกัน,

มากกว่าร้อยละ 50 อยู่ด้วยกันกับคู่สมรส, จบมัธยมศึกษา, อาชีพรับจ้าง, มีรายได้ 10,000-14,999 บาท/

เดือนและผู้ดูแลเด็กส่วนใหญ่คิดว่าการที่เด็กป่วยเป็นโรคไม่ส่งผลกระทบใดๆ

สรุป : การที่เราทราบผลกระทบจากการป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมียและสร้างความเข้าใจให้กับเด็กและ

ผู้ดูแลเด็ก ย่อมส่งผลทำให้เด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดีในทุกด้านและอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุข